“Bizimkisi Bir Aşk Hikayesi” – İnfantil Spazm ile Sabır ve Sevgi Hikayesi
Halam, 2015 yılında Facebook’da, ailemizin kıymetlisi Hazar’ın hikayesini, aslında kendi hikayesini yani; sabır, cesaret, acı, mutluluk, korku ve en çok da uçsuz bucaksız sevgiyi, yaşadığı gibi ayrıntılı, yaşadığı gibi içten anlatmıştı.
Aynı ya da benzer hikayelerin baş kahramanlarına yardımcı olabilmesi, belki yol gösterebilmesi için kirmizifincan.com’da paylaşmak istedim. Güzel Halam Sema’nın Kaleminden…
“Size tavsiyem üzüntünüz sevgiyi bastırmasın, sevginiz üzüntüyü bastırsın. ” diyor halam. Ablası kardeşine, baba ve annesi biricik oğullarına ve hayata bakarken o üzüntü, güzel yüzlerinde aşk dolu gülümsemeler oluyor. Öylesine içten, öylesine sevgi dolu…
“Bizimkisi Bir Aşk Hikayesi” – İnfantil Spazm, Sabır ve Sevgi
Uzun yıllar infantil spazm konusunda konuşmamış ve bilgi edinmemiştim. Az önce nereden aklıma geldi bilmiyorum sayfaya girdim; resimleri, yorumları görünce anılarım tazelendi. Resimlerdeki çocukların hemen hemen hepsi 6-7 aylıklar… evet biz de bu hastalıkla tanıştığımızda canım oğlum 7 aylıktı…
Yazmak istedim ama nereden başlasam diye düşündüm, sonunda hikayeye en baştan başlamam gerektiğine karar verdim.
Yıl 1993….
23 ocak cumartesi günü sezeryanla doğum yaptım. Henüz 32 yaşındaydım. Oğlumuz dünyaya geldikten sonra sağlık kontrolleri yapıldı, o zamanın en güvenilir doktorlarından Erol Mavi oğlum için reflekslerinin çok iyi olduğunu hatta ilerde futbolcu olabilecek kadar güçlü olduğunu vurguladı. O zamanlar tek şikayetimiz sürekli ağlaması idi. Bu ayrıntıdan haberi olan doktorumuz bebeğimizi çok beslediğim için gaz olabileceğini söyledi.
Hazar ilk bebeğim olmadığı için annelik konusunda acemi değildim. Ağlamasının dışında gelişmesinde hiç anormallik hissetmedim. Çok hareketli bir çocuktu Hazar, 4-5 aylıkken yatırdığım ana kucağından kendisini kaydırarak halıya iner oradaki telefonu kaldırırdı,onunla oynardı. Kucağımda tutarken başıma kadar adımları ile tırmanır, emziğini düşürdüğünde arar bulur ve ağzına kendi götürürdü.
Bu arada 6 aylık ücretsiz izin kullandığım için sürekli yanındaydım. Bankaya başlamadan önce Yanıma yardımcı bayan aldık ve Hazarın ona alışması için 2 ay birlikte baktık ve ben işe başladım. Kızım 12 yaşında olmasına rağmen çok olgun davranışları olan bir çocuktu.işe başladığım gün kızımla yardımcım Hazar’ın yanındalardı. O gün kızım bankayı aradı ve oğlumun dudaklarında morarma hissettiklerini söyledi. Eşim ve ben telaşla doktora götürdük, kalbinden kaynaklandığını öğrendik. Kısa zaman sonra bir virüsten kaynaklandığını, hiç sorun kalmadığını söylediler ve o konuda hiç şikayeti kalmadı. Hazarın ağlamalarına bir de tek kolunda ritmik çekmeler ilave oldu, hareketlerinde durgunluk hissettik. Bu defa Behçet Uz Hastanesine gittik ve İnfantil spazm olabilir dediler ve ilaç tedavisi başlattılar. Ertesi gün Hacettepe Üniversitesi’ne götürdük. 12 gün araştırma yapıldı, o zaman profesör Kalbiye Y. oğlumuzun teşhisini doğruladı ve yapılan konsültasyonda boğmaca aşısından kaynaklandığına karar verdi, kullanılan ilaç nöbetleri durdurmadığı için kortizonlu iğne olan snakten tedavisi başladı ve nöbetler kontrol altına alındı.
Fizyoterapi
Hastaneden taburcu olduk diye sevinirken özel eğitim alması gerektiğini söylediler
Biz o kadar yıkılmıştık ki ağlamaktan çevremizi göremiyorduk. Ankara’da fizyoterapi merkezine yönlendirildik. Binaya yaklaşıp kapıdaki özel eğitim rehabilitasyon merkezi yazısını okuduğumda ayaklarımın geri geri gittiğini ve titrediğini dün gibi hatırlıyorum. O güne kadar ne iş yaptıklarını bile bilmediğim, isimlerini bile duymadığım fizyoterapistlerle tanıştık. Bize durumun ciddiyetini, hareketlerin aksatılmadan yapılması gerektiğini anlatırlarken çevremdeki çocuklara bakmaktan kendimi alamıyordum. Bize İzmir’deki merkezde eğitime devam etmemizi söylediler. Eve döner dönmez ertesi gün üzgün bir şekilde İlk Adım Rehabilitasyon Merkezi’ne gittik. Oranın fizyoterapisti Zuhal Y. ile tanıştık. O merkezde bobath sistemi ile hareketlerinde gecikme olan bu çocuklara hareket yaptırıyorlardı. Birkaç ay içinde oturmayı yürümeyi kazanıp ayrılacağımızı düşünüyordum.
Hazar’ın snakten iğneleri hastane ortamında ve ciddi tansiyon kontrolünde yapılıyordu. Biz ağlıyoruz, Hazar ağlıyor tedavi ve terapi devam ederken sağlıklı olan kızımla ilgilenmem gerekiyordu. Tekrar ücretsiz izin aldım ve haftanın her günü birer saat terapiye götürmeye başladık. Gün içinde terapistlerden öğrendiğim hareketleri evde ben yaptırıyordum doktorumuz Ankara’da olduğundan ayda bir kere kontrole gidiyorduk. İğneler nöbetleri kontrol altına aldıktan sonra iğne kaldırıldı. Depakinle epilepsi tedavisi başladı. Oğlum terapi merkezinden içeri girince ağlamaya başlardı bitene kadar katılırcasına ağlardı, dersler yapılırdı ama o hiç katılmazdı. Kısa bir süre terapist bizim evde denedi – alışık olduğu ortamda ama aynı tepki devam etti. Karşı çıkmasına rağmen onun iyiliği için ağlamalarına dayanmaya çalıştım.
Engelli bir çocuğa sahip olduktan sonra çevremizde ne kadar çok olduklarını da fark ettik.
Bizim gibi engelli bir çocuğa sahip arkadaşımız olan Kamil İsveç’te bir doktordan bahsetti. İki aile çocuklarımızı alıp götürdük. Hazar’ın eeg si çekildi muayene oldu ve sonucun kötü olmadığını 1 yaşında değil de 1.5 yaşında yürüyebileceğini söylediğinde bile çok üzüldük. Yani 6 ay gecikecekti… Kamil’lerin çocukları daha büyük olduğu için onlar kabullenme devresini atlatmışlardı. Çocuklarına yamuk diye hitap ediyorlar ve çok özgür bırakıyorlardı. Çocukları mutlu onlar umutlulardı. Çocukları için ellerinden geleni yapıyorlar ama olayı dram olarak görmüyorlardı. Bu seyahat bize çok şey öğretti ağlamaktan vazgeçtik ve Hazar’a da yamuk isminin yakıştığını gördük. Aslında çok güzel bir çocuk olduğundan ve daha yürüme zamanı gelmediğinden dışarıdan hiç bir şey belli olmuyordu. Hatta şunu da anlatmak istiyorum; Hazarın tedavisinde kullanılan o iğne kortizonlu olduğundan, beslenmesine çok dikkat ettiğimiz halde aşırı kilo alıyordu. İzmir’deki fizyoterapiye ek olarak İstanbul’da bası yöntemiyle yapılan vojda terapiye de başlamıştık orada başı yerlerini gösteriyorlardı ki bu her ay değişiyordu. Ben onları evde yapıyordum sonra kontrole götürüyorduk. Gene o seyahatlerimizin birinde yemek molası verdik. Oğlumun yemeğini yedirdim biz yemek yerken yanımızdaki masada kalabalık grup yemek yiyorlardı. Aralarından bir bey yanımıza yaklaşıp Hazar’ı sevdi ne ile besliyorsunuz bu güzel çocuğu diye sordu. Eşim de her gün bir paket bisküvi süt falan deyince güldü. Ülker bisküvilerinin personeli olduklarını ve kabul edersek paket resmi olarak oğlumuzun resmini kullanmak istediklerini söylediler adres aldılar biz döndükten sonra bir paketle karşılaştık . Oğluma bisküvi gönderdiler ama biz onların teklifini kabul edemedik…
Engelli bir çocuğa sahip olduktan sonra çevremizde ne kadar çok olduklarını da fark ettik. Onlarla ve aileleriyle tanıştıktan sonra paylaşımlar oldu. Çocukları otistik olan bir aileyle konuştuk ve bize hayatımız boyunca unutamayacağımız bir mektup verdi. Bizim sağlıklı bir kız çocuğuna sahip olduğumuzu ve onu da düşünmemiz gerektiğini yazıyordu. Evet, bu süre içinde kızımın günlük ihtiyaçlarını ihmal etmiyorduk ama psikolojisini düşünemiyorduk. Aslında çok güçlü davrandı, kardeşiyle çok ilgilendi ve bu arada okuldaki başarısında hiç değişiklik olmadı hatta şeref listelerine girip bizi o zor günlerimizde gururlandırdı, duygulandırdı. Ona çok şey borçlu olduğumuzu düşünüyorum çok seviyorum.
“Bu uzun bir maraton enerjinizi tüketmeyin”
Hacettepe hastanesinde asistan bize teşhis koyulduktan sonra koşuşturmalarımızı görünce “bu uzun bir maraton enerjinizi tüketmeyin” demişti zaman geçtikçe onun ne demek istediğini daha iyi anlamış oldum.
Evet uzun maraton başladı. Bu arada ben bankadan istifa ettim ve günlerini hatta saatlerini bile aksatmadan iki yöntemle de hareketlerini yaptırmaya ve yapmaya başladım. Aksatırsam yürümesini engellemiş olacağımı bile düşünüyordum. Günün büyük bölümü egzersizlerle geçiyordu. Bu arada günlük yaşantımızı da eskisi gibi devam ettirmeye çalışıyorduk.yazımın ilerki bölümlerinde de sık bahsedeceğim akrabalarımız ve yakın arkadaşlarımız bizi motive ediyor ve destekliyordu.
Oğlumuzun fizik tedavilerine çocuk gelişim uzmanları ilave oldu. Ender özel gelişime başladık. Önce merkeze kişisel derslere girdi ancak eğitime orada da karşı çıkıyordu ve bir kaç ay sonra Ender ev terapilerine gelmeye başladı. Şişirme havuzda su doldurarak su terapileri eşliğinde el becerileri için çalışmalar yapıldı. Ender terapiden sonra haftalık ev ödevleri bırakıyordu. Hafta içinde onları yapıyordum.bu arada bayağı ilerleme kaydettik.bunlar genel de takip,saklanan nesneyi bulma,büyük küçük kavramları gibi şeylerdi her hafta bir şey kazanıyorduk. Ender böyle devam ederse aradaki açığın kısa sürede kapanacağını söylüyordu.
Bu çalışmalar devam ederken konuşma terapisi başladı. Ziyşan isminde terapistle tanıştık ve evde konuşma dersleri başladı. Hazar anne ve hadi kelimesini söyleyebiliyordu, daha sonra baba başladı ama anne söylemeyi bıraktı. Şarkılar,sesler eşliğinde söyleniyor ve dudaktan nasıl çıktığı vurgulanıyordu. Haftada bir gün Ziyşan geliyordu ve haftalık ödevler veriyordu.
Hazar’ın nöbetleri kalmamıştı. Epilepsi ilaçları 2 yıl nöbet olmazsa kesilecekti. 2 yılı tamamlamıştık, ilaç kesildi o arada oğlum sehpaya tutunarak ayakta durabiliyor, eline verdiğim şeyi ağzına götürüp yiyebiliyor, elini kullanabiliyor kitap sayfalarını kendisi tek tek açabiliyor, dönebiliyor, kısa süreli desteksiz oturabiliyordu.
Nöbetler şekil değiştirerek tekrarladı. Bu defa sabit bir noktaya bakıp birkaç saniye sonra derin nefes alarak kendine geliyordu. Evet birkaç saniyelik bu nöbetler her şeyi tersine çeviriyor öğrendiği şeyler siliniyor sıfırdan tekrar başlıyordu. Bu böyle senelerce devam etti. Eğitim için yanına yaklaştığımda artık bana da tepki vermeye başladı. Onunda yorulduğunu hissettiğimde 
yavaş yavaş azaltarak sadece ilk adım merkezi ve ev çalışmaları kaldı. Fizyoterapiye 12 yıl gitti bunun son yılını Balçova’da Özel Egem terapi merkezinde fizyoterapist Mehmet Bey’le bobath ve refleksoloji tedavisi alarak tamamladık. Şu an itibariyle hala desteksiz oturamıyor yürüyemiyor ancak yıllar süren terapiler sonucunda kaslarında sertleşme kasılma yok. Bunların faydasını yazımın devamında bahsedeceğim sağlık sorunlarında çok faydasını gördük…
Tabi ki bu arada kızım lise son öğrencisi olmuştu. Üniversite hazırlıkları, dershane ve özel dersler başlamıştı. Evdeki eğitim tablosu o kadar yoğundu ki birbirlerine denk gelmesin diye aylık çizelgeler yapmıştım. Kızım sorumluluğunu çok iyi bilen bir çocuktu onun için artı stres yaşamadım. Sabahları babasıyla okula gidiyor akşam terapi çıkışı ben alıyordum.
Bunları anlatırken altarnatif tıptan hacılardan hocalardan bahsetmeyi atladığımı hissettim.
“Ailenin en zayıf noktası çocuk sağlığını ticarete dökmüş resmen sömürüyorlardı”
Uzun uzun anlatmak istemiyorum ama bundan 6-7 sene öncesine kadar duyup da gitmediğimiz yer kalmadı diyebilirim. Bilinçli bir anne baba olmamıza rağmen acaba sorusu kalmasın aman eksik bir şey bırakmayalım diyerek olmayacak şeyler yaptık. Bu sadece İzmir içinde değil değişik illerde ne duyarsak gidiyorduk. Eşim bu tip şeylere sıcak bakan bir kişi olmadığı halde hiçbirine karşı çıkmadı. Cenin tedavisi, biyoenerji ,hacılar hocalar… her gittiğimiz yer o kadar emin konuşuyordu ki ailenin en zayıf noktası çocuk sağlığını ticarete dökmüş, resmen sömürüyorlardı. Belki sizlere komik gelecek ama evde nohutlar yaktık, gece ağaç altına tuğla gömdük ve hatta Memiş’e gitmek için araya torpil bile ayarladık çünkü bu bahsettiğim yerlerin kapısı o kadar kalabalık ki bazı ailelerin arabalarında yatarak 2, 3 gün sıra beklediklerini biliyorum. Derken en son; duaları tersten okuyan, bitkilerle tedavi eden bir hoca son arayış oldu ve eşime benden böyle bir talep gelirse bana “hayır” demesini istedim. İşte o son oldu.
Yazın Çeşme’de yazlıkta olduğumuz için fizyoterapi günleri İzmir’e götürüp
getiriyordum. Diğer zamanlar havuzda günde bir kaç sefer simitle yüzdürüyorduk. Simit içinde ayaklarını oynatarak kendi kendine hareket etmenin zevkini almıştı. Suya bıraktığımızda çığlıklarla gülüyor hareketler hızlanıyor bu arada sitedeki komşularımız ve bizler alkışladıkça mutluluktan uçuyordu. Bacakları bu arada bayağı kas yaptı. Gelişmeyi gören terapistimiz yazın getirmeyin dedi o seneden sonra öyle devam etti.
Hazar’ın beslenme şeklinden de bahsetmek istiyorum. Bebekliğinde 3.5 ay anne sütü ile beslendi ek mamalar başladı. İştahlı bir çocuk olduğu için ek gıdalara ve katı yiyeceklere erken başlamıştım. Hastalandıktan sonra daha önce kazanmış olduğu çiğneme alışkanlığı sayesinde hiç blender kullanmadan yemek süreleri uzun olsa bile bizim gibi normal yemekleri yediriyordum. Damak zevki o kadar gelişmişti ki her sabah peynirli menemen yerdi ve peynir farklı olunca bile hisseder iştahsız yutardı. En sevdiği yemekler karnıyarık pilav, mantı, dil balığı, köfte ve et şinitzeldi ve diğer yemekleri de yerdi ama bunlar kadar iştahla değil. Sadece biber dolmasını hiç sevmezdi yemezdi sonra da ağlardı doymadım diye. Ben de “peynirli domates yer misin?” diye sorduğumda gözleriyle evet der ve bir tavayı bitirirdi. Yani Hazar’ıma yemek yedirmek benim için çok büyük zevkti.
Hazar’ımın bademcikleri çok iri olduğu için sık sık ateşleniyordu. Önce: ümmin tedavi yapılarak vücut direncini artırdılar ama sorun kış aylarında tekrarlanıyordu. Nöroloji doktoru için artık Ankara’yı bırakıp, Dokuz Eylül Hastanesi’nde tedaviye devam ediyorduk. Enfeksiyonların nöbeti tetiklediğini, bademciklerinin alınmasının doğru olacağını söyledi. Bu arada sürekli alt bezi kullandığı için idrar yolları enfeksiyonunu önlemek için sünnet yapılmasına karar verildi ve iki ameliyat aynı gün oldu. Ameliyat sonrası ateş ve balgam sorunu başladı. Kısa bir zaman sonra hastaneye yatırıldı. Bir ay ateşin sebebi araştırıldı. Araştırmaların hiçbiri masum değildi. Verem, kan kanseri vb.bunlar yapılırken değişik testler yapılıyordu. Evet, doktor kadrosu çok ilgili ve bilinçliydi ama çok zor testler yapıldı. Sonuçta enfeksiyon dendi ama ateş hala devam ediyordu. Bir ayın sonunda eşim bizim de psikolojimiz bozulduğu için taburcu edilmemizi istedi eve geldiğimiz an Hazar’ın ateşi düştü. Oğlumun yemekte olduğu gibi ruhsal durumunu da deneme yanılma ile bulduk. Hala bir şeye canı sıkıldığında hemen ateşleniyor. Bu hastane maceramızda hiç unutmadığım olayı anlatmak isterim. Kan kanseri testleri yapıldı sonuçlarını bekliyorduk. Aslında bizimle ilgilenen doktor ve asistanlar her gün durum hakkında kendileri bilgi veriyorlardı. O gün hastanenin oda telefonundan arandık, radyoloji bölümüne gitmemizi istediler. Eşimle ben sonuç kötü olduğunu düşünerek oraya nasıl gittiğimizi bilemedik. Bir bayan doktor bizim yüzümüzdeki o ifadeyi gördü ve “kanser değil ama siz neden bu kadar endişelisiniz anlamadım” dedi biz resmen sevinçten ağlıyorduk sevincimizi görünce bu defa bu hayatı boyunca kanser olmayacak anlamında değil dedi bu sözleri sarfeden doktoru hala nefretle anıyorum.
Nefes, Renk…
Hazarın anılarını yazmak niyeti ile başladığım için hayatımız konusunda çok şey anlatmadım. Ancak söylemeden geçemeyeceğim benim için çok önemli detayları da açıklamak istiyorum. Kızım Gizem üniversiteyi bitirdikten sonra evlendi ve üç ay sonra hamilelik haberini aldık. O günlerde aldığım en güzel haberdi. Torunum olacağını bilmek bile hayatımıza renk kattı.Dünyaya geldikten sonra ise yeniden doğmuş gibi olduk. Torunumun adı İlkben ama zaman zaman adının Nefes olması gerektiğini söylüyorum. Evet bana yeniden nefes olan İlkben hayatımızı değiştirdi,bize güç verdi.
Oğlumun bademcikleri alındıktan sonra enfeksiyon ciğerlere inmeye başladı. Beslenirken en ufak bir öksürmede besinin ciğerlere kaçma riski doğurdu. Yemek yerken değil ama sıvı şeyler tüketirken tıkanmaya başladı. Yine ateş problemi yaşadık. Yine testler araştırmalar yapıldı ciğer filmleri çekildi. Hazar’ın sağlık problemleri yoğunlaştı, artık eğitime son verildi ve sadece solunum problemlerine yoğunlaştık. Bir gün nefes almakta zorlandı ve Dokuz Eylül Hastanesi acile götürdük. Oksijeni çok düşmüş, nabız çok yükselmişti. Yapılan araştırmalarda zatürre gözden kaçırılmıştı. 3 gün acilde kaldı ve yanına bizim girmemiz engelleniyor, serviste oda olmadığı için orada tedavi edilmesi gerektiği söyleniyordu. Prof. Eyüp S. U. özel muayenesini araştırdık, oraya götürmek istedik ama yardımcı olmak bir tarafa beni karşısına alarak çocuğumun yaşama şansının % 30 olduğunu kurtulamayacağını çirkin bir tarzda söyledi. Nefretle andığım doktorlardan biri olarak anılarda kaldı. Çocuğumun yanına girdiğimde onu o kadar çirkin manzara içinde buldum ki anlatmam mümkün değil. Kan almaktan her tarafı morarmış,yastığı kan içinde, başının altında ıslak mendil kutusu … Koşarak dışarı çıktığımı ve bağırarak ağladığımı hatırlıyorum. Eşime bir an önce buradan çıkmamız gerektiğini söyledim. Tek endişemiz götüreceğimiz hastanede aynı araştırmaların tekrarlanacağı ve Hazar’ın hırpalanacağıydı. Eşim o gün nöbetçi olan doktorla görüştü; bu durumda sizin çocuğunuz olsa ne yapardınız diye samimiyetle sordu. “İmkanınız varsa biran önce götürün ben burada yapılan tüm araştırmaların cd sini size vereceğim” dedi. İsmini bile bilmediğimiz o doktora teşekkür ederek Özel sağlık hastanesine kaldırdık. O gün araştırma yapmışlar, öneriler üzerine göğüs hastalıkları uzman doktoru Gürkan E. Bey’e ulaştık. İlk muayenesini odada yaptı o gün Hazar’ın dış görüntüsü de solunumu da çok bozuktu. Doktor, tedavinin odada olamayacağını, yoğun bakıma almaları gerektiğini söyledi. Doktorumuz durumun ciddiyetinin farkındaydı ama bizi kırmadan, üzmeden durumu izah etmeye çalıştı. Odadan sedyeye aldıklarında doktorumuz “hayatına devam etmesi için solunum makinasına bağlanması gerekirse takalım mı?” diye sordu. Eşim yapılabilecek ne varsa hepsinin yapılmasını istediğini söyledi. Ve yoğun bakıma alındı.
Hastaneden ayrılamadığımız için bir oda açtırdık. Günde birkaç kez yoğun bakım ünitesine girip oğlumuzu görebiliyorduk. Eşim de ben de onun yanında hiç ağlamamaya özen gösteriyorduk. Sürekli öpüyor, kokluyor onunla konuşuyorduk. Bu arada solunum cihazına bağlanmıştı. Bakım çok güzeldi, her girdiğimde mis gibi kokuyordu ve pozisyonlamaya çok önem veriyorlardı ama solunum cihazı hortumları ağzında, kolunda serum, onu o halde görmek bizi çok etkiliyordu. Elimin titremelerine bacaklarımın titremeleri ilave oldu. Gözlerim ağlamaktan çizgi haline gelmişti. O günlerimde bana tek anlamlı gelen şey torunumun sesiydi. Çevremizde bize destek olmaya çalışan çok güçlü bir kadro vardı. Yazımın sonunda onları tanıtarak anlatacağım …
Her gün sonunda doktor odamıza gelip Hazar’ın durumu hakkında bilgi veriyordu. Aradan 1 ay geçmişti, ben cesaretimi toplayarak doktora makineden kurtulma şansını sordum ve % 10 gibi küçük bir şansının olduğunu öğrendik. Bu arada nabız kontrol altına alınamıyordu, ciğer görevini yapamadığı için kalp çok zorlanıyordu.
…solunum cihazı ile de olsa yanımızda, karşımızda ve nefes alıyordu. Bu bana o kadar güç verdi ki anlatamam.
O hafta solunum makinesinin ağızdan çıkarılıp trake açılarak boğazdan verilmesi gerektiği söylendi. Belgeyi imzalarken resmen bayılmışım. Hemşireler Hazar’ın daha rahat nefes alacağını söylediklerinde rahatladım. Artık trakeden solulum yapıyordu. Doktorumuz yoğun bakımda geçen 2 aydan sonra yavaş yavaş hastane cihazından çıkarıp ev tipi cihaza bağlayarak alıştırma yapıyordu. Hazar’ı ilk gördüğünde bu kadar güçlü davranacağını düşünmediğini, engelli bir çocuk olmasına rağmen çok iyi bakılmış olduğunu söylediğinde o güne kadar yaptığımız şeylerin yürümesine değilde gelişmesine yardımcı olduğunu anladık. Önceleri başaramadı ama sonra bir gün artık ev tipi cihaza bağlı olarak odaya çıkacağını öğrendik, resmen bayram yaşadık. O gece odada beraberdik. Hemşireler yapılan pansumanları anlatıyor, boğazında biriken sekresyonları(balgam) aspire cihazıyla nasıl temizlendiğini ve buruna takılan nazogastrik hortumla nasıl beslendiğini, pozisyonlamayı anlattıklarında odanın döndüğünü hissettim. Bunları ben kendi çocuğuma nasıl kıyıp yapacaktım diye düşünürken Hazar sabaha karşı fenalaştı ve tekrar yoğun bakıma alındı. Yalnız bu defa çabuk toparlandı ve 2 gün içinde odaya alındı ve sonra taburcu olduk. Eve gelmeden hemşire ayarladık ve evde resmen yoğun bakım ünitesi kuruldu. 8 saatte bir hemşire değişiyor ve hastanede yapılanlar evde devam ediyordu. Eve gelen hemşirelerden çok şey öğrendim. 1 ay sonra cesaretimi toplayıp yapabileceğimi hissettim. O arada Derya hemşireyle tanıştık. Derya her gün günde 2-3 saat geliyor trake pansumanlarını yapıyor ve yakından takip ediyordu. Geceleri ben yanında oturuyordum sabah yardımcım devir alıyor o arada birkaç saat uyuyarak dinleniyordum. Bu arada 1,5 ayda bir burnundaki beslenme hortumu değişiyordu ki Derya bu işte çok usta olmasına rağmen resmen panik oluyordum ama sonuçta rahat takılıyordu (aslında bayağı riskli işlem ve Deryanın olmadığı bir yaz günü aynı işlem tam 5 saat sürdü). Derya artık hemşiremiz değil aileden biri oldu yani kızımız… Hazar’ı enfeksiyondan uzak tutuyor ve hatta ilk zamanlar odasına hiç kimseyi almıyorduk. Oda her gün sterilize ediliyor kıyafetleri sık sık değişiyor, çarşaflar her gün yenileniyordu. Hastanede kaldığımız süre boyunca Allah’tan tek istediğim Hazarın nefes alabiliyor olmasıydı ve solunum cihazı ile de olsa yanımızda, karşımızda ve nefes alıyordu. Bu bana o kadar güç verdi ki anlatamam.
Doktorumuz Gürkan Bey sayesinde bu günlere ulaşmıştık. Her ay eve kontrole gelen Gürkan Bey trakenin içindeki kanulü değiştiriyordu. Gelişmeleri takip ediyordu. Daha sonra uzun süreli trake kanullerinden bahsetti takılmasının uygun olduğunu söyledi. Bu kanuller gün içinde yıkanarak sterilize ediliyor ve 6 ay idare ediyordu. Takıldı şimdi 4-6 ay arasında değiştiriliyor ve ben de değiştirme stresini daha az yaşıyorum. 1-1.5yıl sonunda Gürkan Bey ara ara makineyi çıkarmamızı önerdi önceleri azar azar ve sonra saatler derken birgün doktorumuz gece cihaz taktı ve makinesiz oksijeni ve nabzı otomatik ölçtü. Durumu öğrenince makineyi tamamen çıkardı ve biz % 10 luk şansımızı kullanmış olduk. Trake hala açıkta bırakılmış aspreye devam ediyorduk ama tamamen kendi nefesiyle yaşamaya devam ediyordu. Bizim için bir mucize gerçekleşmişti. Ben doktoruma sizin sayenizde oldu derken Gürkan Bey ve çevremdeki tüm yakınlarım benim sayemde olduğunu düşünüyor hem çok seviniyorum hem çok gurur duyuyorum.
Kızımın kulakları delinirken yanında duramayan ben çok katılaştığımı hissettim.
Beslenmesinde ensure mama önerilmişti onu kullanıyorduk ama ben gene de öğlen yemeklerinde et sulu sebze çorbalarını süzerek mama torbasından vermeye başlamıştım. Bunun yanında kahvaltıdan sonra limonlu çayı her gün vermeye başladık. (doktorumuzun tavsiyesi ile). Bir müddet sonra Hazar’ın solunumunda problemler başladı. Her şikayetimizde telefonla doktorumuzu bilgilendiriyorduk. Aradım, durumu anlattım. Antibiyotik başladı, 2-3 gün içinde durumu daha kötü oldu. Doktorumuz eve muayene geldiğinde yüzünün şeklinden anlamıştım. Hazar gene zatürre olmuştu. Takılan trake bozuk çıkmış balon şişmediği için besin ciğere kaçmış ve akciğer enfeksiyonu olmuştu. Trake kanulu yenilendi ve yoğun ilaç tedavisi ile birlikte zaman zaman solunum cihazını kullanmamızı istedi. O kadar aradan sonra tekrar cihaza bağlanmak benim için çok üzücü geldi ama yapacak bir şey kalmamıştı. Tekrar nöbet tutmaya başladım yanından hiç ayrılamıyordum. 20 gün sonra tekrar doktorumuz kontrole geldiğinde ciğerlerinin temizlendiğini söyleyince sevinçten ağlamıştım. O gün açıkladı Gürkan Bey:
“Son yaptığım muayenede hastaneye getirdiğiniz gibi ciğerler resmen sönmüştü, aslında yoğun bakımda tedavisi yapılması gereken bir durumdu ama sizin bakımınıza güvendiğim için böyle bir şey düşünmedim ve haklı çıktım” dedi. Bu sözlerden sonra kendime olan güvenim daha bir arttı daha sonraki trake kanulü takılışlarında odadan çıkmadan izlemeye ve işlemin tamamlanmasında hemşireye ihtiyaç duymadan yardımcı olmaya başladım. Kızımın kulakları delinirken yanında duramayan ben çok katılaştığımı hissettim.
Yavaş yavaş makineden tamamen kurtulduk. Hazar tekrar mutlu yüz ifadesi ile gülmelere başladı. Hastane ve hastalık psikolojisinden kurtulmuştu. Her şey biraz daha kolaylaştı. Geceleri sadece aspre edilmesi gereken zamanlarda kalkmaya, diğer saatlerde ikimiz de rahat uyumaya başladık. Gündüzleri bakım ve pansumanları, beslenmesi ve adpresi dışında problem kalmamıştı. Bir gün alt bezi değişirken bacağında kırmızı bir kabartı hissettim. Sildik, ilaçladık o gece yatırırken kızarmış olan yer acımasın diye diğer tarafa doğru destekleyip yatırdık. Sabah diğer bacağında da aynı lekeyi görünce çok korktuğum, bası yarasından şüphelendim. Kızımın komşusu cildiye doktorundan rica ettik ve görmesini istedik. Geldiğinde bası yarası başlangıcı olduğunu söyledi. Ben bakımını güzel yapmamış olduğumu düşünerek ve hatta kendimi suçlayarak gözümden yaşların süzülmesini engelleyemedim. Bir gecede böyle bir şey nasıl olabilir diye sordum. Doktor ise bir gecede bunun olması çok normal ben 22 yıldır hareket etmeden yatan bir çocuğun nasıl şimdiye kadar olmadığına şaşırdım dedi. İlaçlarını yazdı. 1 hafta içinde hiç iz kalmadan atlattık.
Bir hafta sonra trake açıldıktan sonra hiç olmayan nöbet başladı. Gözünü çok açarak hayretle 1-2 saniye dalma hissettim. Nöroloji uzmanına sordum ve burnundaki beslenme hortumunun uzun süre kullanılmasının burnunu nefes alırken rahat kullanamadığını mideden beslenmesinin uygun olacağını söyledi. Gürkan Bey o hafta trake kanulünü değiştirmeye geldiğinde sorduk ve aynı fikirde olduğunu söyledi. Burnundaki hortum çıkarılıp ameliyatla mideye takılacak(peg) sistemi ile beslenecekti. Gürkan Bey en güvenilir doktoru bulacağını ve ameliyatta kendisinin de Hazar’ın yanından ayrılmayacağını söyledi. Ben uzun zamandır kendimi bu kadar kötü hissetmemiştim. 15 gün içinde birbirinden farklı sorunlar yaşamıştım onun etkisi mi bilmem o güne kadar sabrım herkes tarafından tescillenmişti ama ameliyat konusu beni gerçekten sarstı. Kendimi o kadar kötü hissediyordum ki 2. Bebeğine hamile olan kızım beni uyardığında kendime geldim,toparlanmaya çalıştım ve ameliyatta buldum kendimi. Bunu da atlatmıştık nihayet…. Hazar’ın burnu operasyondan sonra çok rahatladı,sık sık değişen hortumdan kurtulduk şimdi mide hortumu ile besleniyor. İlk zamanlar karnından çok tedirgin oluyordu, çamaşırı değdiğinde bile sıçrıyordu, şimdi gayet normal, O da alıştı.
Bugün 30.3.2015. Hazar’ımda epilepsi nöbeti kalmadı
Oksijeni ve nabzı normal, sadece anormallik hissettiğimizde makine takviyeli, güler yüzlü ve mutlu. Daha ne diyebilirim ki istediğim şey gerçek oldu, oğlumuz yanımızda ve olabildiğince sağlıklı, çok mutluyuz.
Ben bu anıları ölümsüzleştirmek için yazdım. Hiç bir annenin ve babanın böyle bir şeyi yaşamasını istemem ama yaşayan ailelere de ışık tutsun istiyorum.
Bana Hazarın nöroloji doktoru şunları söylemişti:
Çocuk büyütmek emektir. Okutmak, evlendirmek gerekmez sen de böyle emek veriyorsun. Doğrusu bu.
Size tavsiyem üzüntünüz sevgiyi bastırmasın, sevginiz üzüntüyü bastırsın.
İnsanların karakterleri birbirinden çok farklı, benim gibi karşılamanızı beklemiyorum ancak kabullenme sürecini ne kadar çabuk aşarsanız çocuğunuza o kadar faydalı olursunuz. Hiç bir zaman normal çocuklarla mukayese etmeyin hatta hiç bir engelli çocukla karşılaştırmayın. Yavrunuzun çok özel olduğunu, onun gibi kimse olmadığını düşünün. Seneler sonra anlayacaksınız evet siz ona çok emek vereceksiniz ama ondan çok şey öğreneceksiniz. Şahsen ben oğlumun sayesinde sevginin gücünü, sabrın zirvesini, küçük şeylerden mutlu olmasını öğrendim. Size tavsiyem, ilaçların en etkilisi “sevgiyi” hiç esirgemeyin. Hayatta onlar kadar masum kimse yok…bütün özel çocukları sevgiyle öpüyorum.
YALNIZ DEĞİLDİM !
Benim tek şansım olan çevremdeki yakınlarımdan hiç bahsetmedim ancak hayatımda bana destek olan insanları teker teker anlatmak istiyorum.
Eşim Faruk
Evet Faruk Hazar’ın bakımında ve terapilerinde yardım edemiyordu ancak bana her konuda yardımcı oldu. Oğlumun doğumundan itibaren yanımda hep yardımcı bayan vardı bu imkanı bana veren eşim sayesinde çocuklarımla ilgilenme zamanım oldu. Güçlü karakteri ve mizah anlayışıyla ailemizi toparlayan BABA, diğer yanım, daha ne diyebilirim…
Kızım Gizem
Oğlum doğduğunda 12 yaşındaydı. Kardeş sahibi olmayı çok istiyordu ve dileği gerçekleşti. Ocak ayında dünyaya gelen kardeşi ile yazın sahilde oynamayı planlıyordu. Hayalleri ile gerçekler birbirlerinden çok farklıydı. Ergenlik dönemine denk gelmesine rağmen olayı kabullenmesi kolay oldu. Hazar’ın gelişimindeki farklılığı hazmetmiş ve gizleme saklama duygusundan uzak tüm arkadaşlarıyla paylaşıyordu. Sık sık evimize gelen arkadaşlarının sevgi dolu bakışları ve ilgileri ile oğlum da çok mutlu oluyordu. Kızım büyüdükçe güzel kalbi de birlikte büyüdü. Abla olarak çok şey üstlendi ve üstesinden geldi. Biz anne ve babası olarak ona sahip olduğumuz için çok şanslıyız.
Damadımız Tuna
Kızımla evlendikten sonra oğlumuz olarak hayatımıza girdi.İyi niyeti,saygılı tavırları sayesinde kısa zamanda kalbimizi kazandı. Bugüne kadar Hazara abilik yaptı ve zor günlerimizde hep yanımızda destekçimiz oldu.
Torunumuz İlkben
Bizi hayata tekrar bağlayan,yaşam kaynağımız,sevecen ,neşeli çocuk. Hazar’la ilişkileri o kadar güzel ki 6 yaşında olmasına rağmen dayısının durumunu fark eden fazla sorgulamaktan kaçınan, bize geldiğinde onunla birlikte yatmaktan zevk alan, onu güldürmek için türlü şımarıklıklar yapan,kendisi küçük etkisi büyük mucizemiz…
Torunumuz Altuna
Doğmasına bir ay kaldı. Henüz aramızda değil ama eminim ablası kadar hayatımıza anlam katacak. Onun için yapılan hazırlıklar bile şimdiden heyecan verici.
Ablam Filiz
Hazarın doğumundan itibaren her fırsatta yanımızda olan,hastanelerde geçen günlerimizde bizimle birlikte girip,taburcu olana kadar yanımızdan hiç ayrılmayan fedakar kardeş,ailemizin refakatçisi…..
Kayınbiraderim Haluk
Fedakar kardeşliğin diğer örneği. Hazar’ın sağlık sorunlarını, gelişmesini yakından takip eden, her zaman yanımızda olan hastane kadrosunun vazgeçilmezi…
Eltim Mircan
Kardeş gördüğüm, hastane günlerimizin beslenme uzmanı… Evet 2 ay hastaneye her akşam yemek getiren tüm aileyi bir arada masada toplayan, moral veren destekçimiz. (her akşam tüm aile yani 11 kişi hastanede birlikte yemek yedik)
Eltim Berrin
Neşeli kişiliği ile her zaman bizi motive eden yeğenim,en önemli destekcilerimizden. İhtiyacım olan her zaman yanımda olan moral kaynağı…
Arkadaşım Nurdan ve eşi Turan
Aslında kardeşlerimiz. Bizi hiç bir zaman yalnız bırakmayan değerli insanlar…Sağlık sorunları dışında da haftasonu programlarının vazgeçilmez leri.Hastane günlerimizin kadroluları arkadaşlarımız Mehmet ve Leman her zaman yanımızda olan, destekleri ve varlıkları ile vazgeçilmezlerimiz
Abim Erdem ve Yengem Melek
Annemi kızıma hamile iken kaybettim, babamı Hazar’ın doğumundan önce. Abimler İstanbul’da yaşıyorlar ama onunla konuşmak bile bana baba güveni, Yengemin yumuşak ses tonuyla sohbeti anne huzuru vermiştir. Peg operasyonunda sürpriz hastane ziyaretleri bizi çok sevindirdi, güç verdi.
İstanbul tedavilerimizde yanımızda olan Gürkan Abim, yengem Aysema ve Yıldız ablam..
Yeğenlerim
Tek başlıkta toplamak haksızlık olacak ama hepsinin farklı farklı özellikleri ile çok desteklerini gördük. Yalnız şunu da söylemek isterim Balkar bu olayla karşılaştığımızda çok küçük olmasına rağmen benimle birçok kere terapilere katılmıştı. 112 ismiyle hala sağlık destekçimiz,esprili kişiliği ile her an yanımızda… Biken diğer yeğenim, o zamanlar Ankara’da olmasına rağmen, sık telefon görüşmeleri ile her zaman yanımda hissettiğim komik kız
Bir telefon kadar yakın,ne zaman ihtiyacım olsa yanımda olan sevgili arkadaşım Nilgün… Arkadaşlarımız, hastaneye sürekli ziyaretimize gelen dostlarımız, yukarıda anlattığım, benim için değerli yakınlarımız o kadar güç verdiler ki buraya kadar verdiğimiz mücadelede çok büyük katkıları oldu. Ayrı ayrı tekrar tekrar teşekkür etmek istiyorum. İyi ki hayatımdasınız, sizi seviyorum.
Bu arada Hazar’ın bakımında yardımcı olan Remziye Hanım, Rahmetli Aynur Hanım ve şu an yanımızda olan Nino’nun da özverili, sevecen bakımları için teşekkür ediyorum.
Hazarın sağlık sorunları sayesinde tanıştığım fedakar hemşirelere (özellikle Derya’ya) ve Oğlumun tedavisinde çok önemli rolü olan doktorumuz Gürkan Bey’e çok teşekkür ediyorum.
En büyük teşekkürü Hazar’a ayırdım
En büyük teşekkürü Hazar’a ayırdım. Şimdiye kadar yaşadığı sağlık problemleri karşısında bile çok güçlü olmayı başardı ve yüzündeki gülümseme hiç eksik olmadı. Hayatın tüm insanlara örnek olsun oğlum… Mutlu olmak çok zor değil yeter ki senin kadar güçlü olsunlar.
Hazar’cım sana karşı ne hissettiğimi yazmak isterdim ama sözlükte bu duygunun karşılığı yok….
Seni çok seviyorum ve seninle gurur duyuyorum……..
SEMA ÖZYİĞİT
Devlet desteği ….
Engellilere engel çıkarmak
İlk yıllarda hastaneler bu kadar yetersiz değildi yararlandık. Uzun zamandır normal insanların bile sağlık imkanları olmayan, enfeksiyona açık temizlikten uzak, kalabalık, tedavi edecekleri yatakları olmayan hastaneler çocuklarımız için hiç uygun değil. Hastalara manevi destekte bulunsun diye dini görevliler düşünen devlet bu özel çocukların yetersiz olduklarını istedikleri sağlık raporlarında engellerinin yüzde kaç olduğunu açık ve net en az 10 doktor imzası ile tastikliyor ama farklı hiç bir şey uygulanmıyor. Acil serviste sadece yaşlarına bakılıyor oysa konuşamadıkları için onları en iyi anlayan annelerine ihtiyaçları olduğu düşünülmüyor.
18 yaşına geldiklerinde tüm sağlık ödemeleri durduruluyor. Velayet davası açılıncaya kadar …
Alınan raporlar 2 yıllık olmasına rağmen her ay alınan medikal malzemeler her ay doktorlara reçete yazdırılıp SGK ya teslim ediliyor. Ödemeler malzemelerin yarısı tutarında bir ay sonra hesabınıza yatırılıyor ancak istediğiniz zaman çekemiyorsunuz. Çünkü ayın 8’i ile 14’ü arası alabilirseniz alıyorsunuz yoksa sistemden çıkıyor ve bir ay erteleniyor. Detayları ile anlatmamın sebebi ödemelerde çok güzel takip eden devlet engelli olduğunu unutarak seçmen kartı gönderiyor ve askere çağırıyor. Asker celp kağıdı geldiğinde çeşitli duygular hissettim. Önce şaşırdım, sonra güldüm, daha sonra üzüldüm ve sonunda çok sinirlendim. Bilgisayar çağında ,nüfus sayımında engelli olarak sayılan çocuklara yapılan hakaret kabul edilemez. Bu arada Milli eğitimden zorunlu eğitime gönderilmesi ile ilgili talep gelmedi sanırım orada belirtilmiş. Birimler arasındaki bu kopukluklar ailelerin işlerini zorlaştırıyor. Bir de bu formalitelerle uğraşmak için çocuklarını bırakacak kimsesi olmayan aileleri düşününce daha çok üzülüyorum.
Ödeme yapıldıktan sonra da olay bitmiyor daha sonra geri de istiyorlar. Bundan 12 yıl önce önerilen üniversite hastanesi heyet raporu ile aldığımız ayakta dik durma cihazı olarak da kullanılan tekerlekli sandalye tam 10 yıl sonra size onu yanlış vermişiz diye parasını talep ettiler evet çok komik ve üzücü hala mahkemesi devam ediyor henüz sonuçlanmadı.
